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Marie Bernard rédige les biographies des malades Alzheimer

L’association France Alzheimer, charmée par la démarche de Marie Bernard, l’a engagée pour recueillir les biographies des malades Alzheimer, ces biographies riches d’anecdotes, qui, risquaient d’être complètement oubliées au fil des décennies.

Le malade Alzheimer est condamné à perdre la mémoire et de ce fait, jusqu’à maintenant à être oublié et ne laisser aucune trace du fait de sa déficience neurodégénérative. Beau passé, présent difficile, avenir inexistant, le tableau est triste.

Marie Bernard a ainsi proposé de rédiger les biographies des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer afin de perpétuer leur existence au fil des générations suivantes.

L’idée a de suite conquis la direction de France Alzheimer. «Cette aventure est à notre connaissance unique en France» explique Ginette Arias, présidente de France Alzheimer 31. «Nous sommes partis d’un commun accord sur deux biographies test, afin de voir la faisabilité de ce projet, et le ressenti des malades et de la biographe.»

Bien que l’entourage de Marie Bernard était sceptique quant à ce projet, elle persévère et est convaincue des bienfaits qui peuvent sortir de ce travail. «Dans cette maladie, les souvenirs qui partent en premier sont les plus récents, et les plus anciens sont aussi les mieux ancrés. En prenant le temps, on tire les fils, et on déroule ainsi l’histoire des gens.»

La mise en route est longue, car les patients Alzheimer se renferment et ne se confient pas facilement, surtout à une étrangère. Le projet a donc pris plus de temps qu’elle pensait mais une fois enclenché, les résultats sont là. «Les gens découvrent des ressources qu’ils ignoraient, justement dans le domaine de la mémoire qui leur fait défaut. Et du côté de la famille, on voit tomber des suspicions sur la maladie, et des liens se créer. L’entourage du malade a une image qui ne va pas toujours vers les capacités restantes ; ça fait bouger les choses !»

A l’heure actuelle Marie Bernard a rédigé près de dix biographies, toutes aussi touchantes l’une que l’autre. Christine, l’une des malades Alzheimer qui a pris part à ce projet, est émue, en lisant les premières pages de sa propre vie. Elle a enfin quelque chose à léguer à sa descendance. Ce livre, elle le chérit particulièrement et en remercie Marie Bernard. «C’était des moments sympathiques, ça m’a rappelé des bons souvenirs, et on a beaucoup rigolé ! Maintenant je replonge dedans quand je suis toute seule, j’aime bien regarder à nouveau les photos.»

Un commentaire sur “Marie Bernard rédige les biographies des malades Alzheimer”

  1. Marie Bernard dit :

    Bonjour,
    On me signale cet article dans votre site, repris de la Dépêche. Un grand merci de votre intérêt pour cette activité. Je souhaiterais cependant, si c’est possible que vous y apportiez une petite modification : Mon entourage n’a jamais été sceptique quant à ce projet, mais bien au contraire, soutenant et encourageant. D’autre part, le projet n’a pas pris plus de temps dans sa mise en place que je ne le pensais. Les malades ne sont pas plus réticents que les personnes qui ne le sont pas. Mais toutes les garanties doivent être apportées. Par souci de précaution, je l’ai validé dans le cadre d’un DIU Ethique et soins des malades Alzheimer et de leurs familles, obtenu à Paris V, qui a permis de l’inscrire dans un cadre éthique, fondamental. Il m’a valu le prix « coup de coeur » Ethique et Société 2013, décerné par la fondation Médéric Alzheimer et l’EREMA.
    Avec tous mes remerciements, et à votre disposition pour toute information complémentaire.

    Marie Bernard

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