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Journée mondiale de la maladie de Parkinson 12 Avril 2010

Cette journée sera consacrée à la deuxième maladie neurodégérative après la maladie d’Alzheimer. En effet, la maladie de Parkinson touche de plus en plus de seniors mais reste encore beaucoup trop dans l’ombre !

A l’occasion de cette journée, sera remis de façon officielle, le Livre Blanc, un livre exposant de nouvelles idées et méthodes afin de permettre aux malades parkinsoniens de cohabiter au mieux avec la maladie.

Cette initiative est celle de l’association France Parkinson. Le livre sera remis à Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports, lors de la Journée mondiale de Parkinson, qui se déroulera à la Maison de la Mutualité à Paris.

Ce livre tourne autour de quatre axes majeurs :

–          Parler davantage de la maladie de Parkinson, la sortir de l’ombre

–          Optimiser la qualité des soins

–          Soutenir le patient sur le plan psychologique

–          Accentuer la recherche pour arriver à « prévenir » la maladie

La maladie de Parkinson, est une maladie qui s’étend de plus en plus. Actuellement environ 150 000 personnes en France souffrent de cette pathologie et environ 10 000 nouveaux diagnostics tombent chaque année. 50% des malades ont moins de 60 ans et 10% moins de 45 ans. Néanmoins, cette maladie reste cachée, on la connaît de façon très évasive, jusqu’au jour où on la rencontre ! Les associations revendiquent davantage d’information pour ne pas subir, mais au contraire prévenir.

Les malades Parkinson, sont malheureusement, des malades « pris au piège », ils ne savent pas vers qui se tourner, car ils sont méconnus des professionnels de la santé.

En théorie, plusieurs médecins seraient à même d’intervenir auprès de ces personnes malades : neurologue, généraliste, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistante sociale, orthophoniste…

Mais en pratique, ces professionnels sont loin de porter un secours efficace aux malades, ainsi les associations exigent des séances de rééducation collectives avec kinésithérapeutes et orthophonistes. Une idée supplémentaire afin de rendre leur quotidien moins effrayant, moins inconnu, serait la mise en place d’un numéro vert avec un professionnel de la santé au bout du fil, pouvant renseigner et rassurer les patients lorsqu’il rencontre la moindre angoisse ou incertitude.

Cohabiter avec la maladie de Parkinson, est une souffrance au quotidien, à chaque heure, chaque minute. Le corps entier en pâtit. Pour vivre mieux et garder sa dignité, malgré cette perte d’autonomie affolante, un véritable soutien est nécessaire.

Les patients doivent être informés, formés et épaulés. Des programmes d’éducation thérapeutiques doivent être mis en place. Un programme pilote ETPAK (Education Thérapeutique Parkinson) est en cours d’expérimentation actuellement. Ce programme qui voit le jour au centre hospitalier de Toulouse, réunit une kinésithérapeute, une neurologue, une infirmière et une orthophoniste.

Enfin, il est indispensable de mieux connaître cette maladie afin de l’appréhender au mieux, de la diagnostiquer de façon précoce, d’identifier les facteurs pouvant la faire apparaître (ex. pesticides), et la faire passer au rang des maladies reconnues professionnellement.

Pour ainsi dire, cette journée mondiale de la maladie de Parkinson, s’annonce riche en nouveautés et devrait débuter une ère pleine d’espoir pour ces malades.

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